Почему в Беларуси больные муковисцидозом умирают молодыми?

Не один год родители детей, страдающих муковисцидозом, добиваются принятия государственной программы по лечению этого наследственного заболевания. Во многих странах такой диагноз давно не звучит как смертельный приговор. Есть ли в Беларуси возможность успешно бороться с неизлечимой болезнью, выясняет «Завтра твоей страны».

Бесплатное лечение

По c татистике, муковисцидозом в Беларуси больны 150 человек. Однако мировая практика свидетельствует: на каждого выявленного больного приходится 100 невыявленных.

Диагностировать это наследственное заболевание непросто. На начальной стадии оно протекает без симптомов или напоминает картину, которая наблюдается у больных пневмонией, бронхиальной астмой, кишечными расстройствами.

При муковисцидозе поражаются все органы, которые выделяют слизь. Из-за густой мокроты очень быстро, иногда уже в первые месяцы жизни, развиваются воспалительные процессы. У таких больных с рождения не функционирует поджелудочная железа и не вырабатываются ферменты для расщепления жиров, белков и углеводов.

-- Моему сыну поставили диагноз в 4,5 месяца, и врачи сказали, что с муковисцидозом в Беларуси живут не более 3-5 лет, -- рассказывает руководитель Республиканской ассоциации больных муковисцидозом Наталья Доброва.

Сейчас сыну Натальи 16 лет. Она считает, что многое из того, чего достигли в сфере лечения этого заболевания в Беларуси, – заслуга ассоциации, в которую объединились родители больных муковисцидозом детей.

-- Вся помощь, которую дети получали полтора десятка лет назад, была гуманитарной, -- рассказывает Наталья. – В Беларуси не было специалистов, которые знали бы, как правильно лечить таких больных. Мы писали письма-обращения во все инстанции, в Министерство здравоохранения, искали спонсоров, со словарями в руках изучали, при каких заболеваниях применяются присланные препараты. В 1995 году благодаря итальянскому благотворительному фонду «Поможем им жить» на стажировку в Италию поехал первый врач из Беларуси.

Сегодня, признает Наталья Доброва, в стране делается немало для больных муковисцидозом. На базе 3-й детской клинической больницы Минска функционирует центр оказания помощи больным муковисцидозом.

В каждом областном центре есть специалисты. Постоянно проводятся обучающие семинары, врачи проходят стажировки за рубежом.

– И что самое главное – больные дети получают бесплатное лечение. Причем, не только дорогостоящие базовые препараты, но и лекарства, которые им необходимы в случае других заболеваний, -- поясняет начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Минздрава Елена Богдан. Лечение одного больного муковисцидозом обходится в сумму от 10 до 25 тысяч долларов в год. Поддерживающая терапия требует постоянного приема ферментов, витаминов, антибактериальных препаратов. Порой такой пациент принимает ежедневно по 13-15 лекарственных препаратов, нуждается в трех-пяти госпитализациях в год.

-- Сегодня в Беларуси больные муковисцидозом доживают до 30 лет, -- констатирует Елена Богдан. -- Хотя еще не так давно речь шла 10-летнем возрасте выживаемости.

Однако во многих странах при постоянном обеспечении современными препаратами такие больные живут в среднем 50 лет. Они работают, заводят семьи, рожают детей.

Есть ли жизнь после совершеннолетия?

-- Дети с муковисцидозом в Беларуси действительно получают качественную и своевременную медицинскую помощь, -- соглашается Наталья Доброва. – Но когда пациенты достигают совершеннолетия, возникают проблемы. Для некоторых больных эффективное лечение становится недоступным.

Такая ситуация, по мнению Натальи Добровой, возникла потому, что в стране нет четкой государственной программы поддержки больных муковисцидозом, а правовая база несовершенна.

-- Взрослые пациенты «выпадают» за пределы правового поля, -- говорит Наталья. – А больной муковисцидозом нуждается в базовой терапевтической помощи всю жизнь. И найти деньги на такое дорогостоящее лечение не каждой семье под силу.

Из 150 официально зарегистрированных в Беларуси больных муковисцидозом, почти 40 уже достигли совершеннолетия.

-- Логично предположить, что с каждым годом их число будет расти, -- говорит Наталья Доброва. -- Но почему-то о взрослых пациентах у нас не думают.

В Министерстве здравоохранения признают: проблемы есть. Но не считают ситуацию критичной.

-- Для таких больных делается очень много, – говорит заместитель начальника управления организации медпомощи Минздрава Татьяна Мигаль. – Но надо понимать, что их, к счастью, немного. Мировая статистика свидетельствует, что на 10 тысяч новорожденных муковисцидоз выявляется у одного.

В Беларуси, по словам Татьяны Мигаль, действительно нет государственной программы по данному заболеванию. Но есть 12 других государственных программ в области здравоохранения.

-- Если возникают вопросы, они решаются. Например, сейчас есть проблемы с антибактериальными препаратами, но мы смогли их заменить. Ни один больной без помощи не остался, -- говорит Татьяна Мигаль.

Наталья Доброва возражает: итальянцы сделали для белорусов, больных муковисцидозом, больше, чем родное государство.

-- В Беларуси не зарегистрировано практически ни одно современное лекарственное средство, не хватает оборудования нового поколения, -- говорит она. – Во многом только благодаря президенту итальянской благотворительной ассоциации «АЛЬБА» Пьетро Армани и итальянскому благотворительному фонду «Поможем им жить», которые все эти 17 лет помогают нашей организации, в Беларуси больные муковисцидозом получают адекватное лечение, в стационарах созданы специальные палаты, белорусские врачи имеют возможность стажироваться в Италии и в России, участвовать в мировых конгрессах по муковисцидозу.

Во всем мире, напоминает Наталья Доброва, уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины. В цивилизованных странах с этим заболеванием борются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. Когда Беларусь будет в их числе?

  • Оцени статью:
  • Проголосовало: 19
  • Балл: 3.9